Príncipe Frederik de Luxemburgo morre devido a doença rara
O Príncipe Frederik de Luxemburgo faleceu após uma luta de toda a vida contra uma rara doença genética conhecida como Doença Mitocondrial POLG.
Ele faleceu no dia 1º de março em Paris, conforme anunciado por sua família no site da Fundação POLG, que Frederik fundou em 2022.
A despedida de Frederik
“É com o coração pesado que minha esposa e eu gostaríamos de informar o falecimento de nosso filho, Frederik, fundador e diretor criativo da Fundação POLG”, escreveu seu pai, o Príncipe Robert de Luxemburgo.
A Fundação descreve a POLG como “um distúrbio genético mitocondrial que rouba a energia das células do corpo, causando falha progressiva de múltiplos órgãos”. A fundação esclareceu que a doença não tem tratamento ou cura.
“Frederik e a Fundação POLG… estão comprometidos em encontrar terapias e uma cura para salvar outros pacientes do sofrimento que Frederik e nossa família enfrentaram”, escreveu o pai de Frederik.
Um adeus corajoso
O Príncipe Frederik faleceu no dia seguinte ao Dia das Doenças Raras. Ele estava em seus primeiros 20 anos de idade.
Apesar de sua condição, “encontrou forças e coragem para se despedir de cada um de nós em turnos – seu irmão, Alexander; sua irmã, Charlotte; eu; seus três primos, Charly, Louis e Donall; seu cunhado, Mansour; e, finalmente, sua tia Charlotte e tio Mark”, escreveu o Príncipe Robert.
O comunicado também descreve Frederik como “disciplinado e organizado além da conta.”
“Na sexta-feira [no dia anterior à sua morte], seu alarme de Duolingo em italiano e seu alarme de exercícios tocaram como em qualquer outro dia.”
Diagnóstico e impacto da doença
O Príncipe Frederik foi diagnosticado com POLG aos 14 anos, uma doença que causa uma ampla gama de sintomas e afeta muitos sistemas diferentes do organismo, tornando difícil o diagnóstico e sem tratamentos ou cura, de acordo com a declaração.
“Como ocorre com 300 milhões de pessoas como Frederik em todo o mundo, essas doenças geralmente são difíceis de reconhecer, mesmo por médicos, e as famílias dos pacientes podem nunca saber o que estão sofrendo, pois muitas vezes só são identificadas muito tarde em sua progressão”, escreveu seu pai.
“Pode-se comparar isso a ter uma bateria defeituosa que nunca se recarrega completamente, está em um estado constante de depleção e eventualmente perde a energia”, escreveu o Príncipe Robert.
Gratidão e legado
Frederik expressou sua gratidão por ter a doença ao longo dos anos. E recentemente foi revelado que ele havia dito a um amigo próximo (desconhecido pela família de Frederik até agora): “Estou feliz por ser eu quem nasceu com essa doença. Mesmo que eu morra por causa dela… e mesmo que meus pais não tenham tempo para me salvar, sei que poderão salvar outras crianças.”
“Embora o Príncipe Frederik tenha deixado claro que não queria que a doença horrível o definisse, ele se dedicou a divulgar a conscientização sobre a doença rara”, disse a declaração, incluindo sua participação em ensaios médicos “com o objetivo de encontrar tratamentos e, talvez, maneiras de reutilizar moléculas para ajudar pacientes com sua condição.”
